מצעד הגושים מציין כי כאחוז אחד מהתינוקות נולדים עם מום בלב. למעשה, מומי לב מולדים (CHD) הם הסוג הנפוץ ביותר של מום מולד. למרבה המזל, ישנם מגוון קרנות שיעזרו למשפחות ולמטופלים לנווט בעולם המפחיד של CHD.
קרן לב הילדים
The Children's Heart Foundation (CHF) פועלת בעיקר לתמיכה במחקרים מבטיחים בתחום מומי לב מולדים (CHD). הם עושים את עבודתם בעיקר על ידי גיוס כספים ועבודה צמודה עם אנשי מקצוע אחרים ב-CHD כדי לזהות את אמצעי התמיכה היעילים ביותר.למידע נוסף על עבודתם השוטפת, תוכל להירשם לניוזלטר.
איך להתערב
ישנן מספר דרכים שבהן אתה יכול להיות מעורב ב-CHF.
- תרומות - אתה יכול פשוט לתרום על ידי שליחת התרומה שלך לכתובת שצוינה. האתר מציין ש-75 אחוז מהכסף שנתרם הולך ישירות למדענים לצורך מחקר.
- פרק מקומי - אם אתה רוצה להיות חלק גדול יותר מהסיפור של CHD, אתה יכול להיות מעורב בפרק מקומי. פרקים אלה מספקים אירועים, הזדמנויות לגיוס כספים ותמיכה למשפחות שנפגעו מ-CHD.
- להשתתף באירוע מרכזי - לאורך השנה וברחבי הארץ, CHF נותן חסות למגוון אירועי התרמה.
אם אתה מדען, אתה יכול להגיש בקשה למימון מחקר על ידי הגשת בקשה. יש לציין שהם לא קוראים להגיש הצעות מחקר כל שנה.
קבלת תמיכה
אם אתם משפחה המושפעת מ-CHD, הדרך הטובה ביותר לקבל תמיכה דרך ארגון זה היא ליצור קשר עם הסניף המקומי שלכם. אין פרקים בכל מדינה, וסוג התמיכה משתנה. עם זאת, כולם מציעים מידע על CHD, וכל קבוצות התמיכה מציעות לך הזדמנות לפגוש משפחות שעברו אבחנה של CHD. בנוסף, הסניף המקומי שלך יכול להפנות אותך למשאבים נוספים בפריסה ארצית.
איגוד הלב מולד בילדים
The Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) 'כובשת CHD' באמצעות חינוך, תמיכה, מחקר ומודעות. הם כמעט כמו מסלקה של מידע ותמיכה, והם מפצירים בחום באחרים לנקוט בפעולה כתומך בחולי CHD. למרות השם, תגלו שהם מציעים מידע גם לבני נוער עם CHD שעוברים לבגרות.
להתערב
תמיד ניתן לתרום לעמותה. עליך לדעת שהתרומה שלך מיועדת למימון מאמצים מתמשכים בהסברה ובחינוך. הם לא נותנים מענקים לחוקרים, למטופלים או לפרויקטים אחרים. בנוסף, הארגון קורא לאנשים להיות מעורבים בשיתוף הסיפורים שלהם על CHD. הם מציעים מספר כלים:
- פגוש את המחוקק שלך. הארגון מציע מדריך עזרה שלוקח אותך דרך נקודות דיבור על CHD.
- מצא את פרק המדינה שלך. אין פרקים בכל מדינה, אבל הפרקים מציעים תמיכה למטופל במגוון דרכים בכל דבר, החל מחיים עם CHD, דרך הגנה על הבריאות הנפשית של המטפלים וכלה בסיוע לחולים להתייעץ עם הרופאים שלהם.
- ישתתף במועצה המחוקקת.
קבלת תמיכה
PCHA מספקת רשת של תמיכה דרך פרקי המדינה שלהם.בנוסף, הם מעודדים את המבקרים באתר לשתף את סיפור ה-CHD שלהם. בדרך זו, הם מספקים מעין רשת תמיכה מקוונת הן למי שרוצה לשתף, והן לאלה שרק מתחילים את דרכם או לומדות יותר.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. הוא ארגון לאומי המספק תמיכה לאלו שנפגעו מ-CHD, כמו גם מאמרי חינוך וחדשות. המשימה העיקרית שלהם מתמקדת במשפחות ובמטופלים שנפגעו מ-CHD, כך שתמצא שהארגון מועיל במיוחד אם אתה רק מתחיל במסע ה-CHD.
תומכים בלבבות קטנים
הדרך העיקרית שבה תוכלו לתמוך בארגון זה היא באמצעות תרומות. הכסף שאתה תורם הולך ליצירת אתר האינטרנט שלהם ולמתן שירותי חברים. בנוסף, הם מציעים חנות שבה הרכישה שלך תומכת במשימתם הכוללת של חינוך, העלאת מודעות ומתן שירותים. הם מוכרים דברים כמו לוחות שנה, חולצות טריקו, סיכות וצמידים.
קבלת תמיכה
אנשים שרוצים לנצל את שירותי התמיכה של Little Hearts צריכים למלא בקשה. החברות היא בחינם, אבל מילוי הטופס נדרש אם אתה רוצה להשתתף בפיקניק, להיות בלוח השנה, או לנצל כל דבר אחר שהם מציעים. טופס החברות שואל שאלות לגבי מסע ה-CHD שלך ואיזה סוג תמיכה אתה מחפש, כמו גם שאלות לגבי סוג התמיכה שאתה מוכן לספק לחברים אחרים. לבבות קטנים מנסה לחבר בין משפחות שמתגוררות זו ליד זו.
קרן איתן מ. לינדברג
קרן איתן מ.לינדברג ייחודית במיקוד שלה. מטרת העל שלהם היא לספק תמיכה חדשנית לטיפול בחולים. לשם כך, יש להם שלושה פרויקטים ספציפיים:
-
מחזיק לב אדום עם קרדיוגרמה הם מספקים דירות מרוהטות בעלות נמוכה מאוד למשפחות שנוסעות לבית החולים לילדים בבוסטון כדי לקבל טיפול. הם גם מספקים מענקים לכיסוי הוצאות בעת הצורך.
- הם עובדים עם צוות בבית החולים לילדים בבוסטון כדי לתמוך בשיפור התקשורת בין רופאים ומטפלים. הגישה החדשנית שלהם מתמקדת בשיפור התוצאות עבור חולים עם CHD.
- הקרן תומכת בתוכניות טיפול במוזיקה המתמקדות בילדים עם CHD.
תמיכה בקרן
ישנן מספר דרכים בהן תוכלו לתמוך בקרן זו, בנוסף למתן תרומה.
- בקר בחנות המקוונת שלהם, Four Hearts Shop, לרכישת ביגוד ואביזרים. מאה אחוז מהרכישה שלך מיועדת לתמיכה ביעדי קרן לינדברג.
- קרן לינדברג מציעה מספר אירועים במהלך השנה לתמיכה במשפחות שנפגעו מ-CHD. משפחות רבות מגיעות לאירועים עם מלגות, וניתן לתרום למלגות אלו.
- אם אתה בעניין של ריצה, אתה יכול לתמוך בצוות שלהם למרתון בוסטון.
הגשת בקשה לתמיכה
משפחות שנוסעות לבית החולים לילדים בבוסטון לצורך טיפול רפואי ב-CHD יכולות להגיש בקשה למענק כדי לסייע בקיזוז הוצאות. המענקים כוללים כסף עבור הוצאות נסיעה, כסף בגלל שכבר היית בבוסטון ילדים יותר מחודש וזקוקים לתמיכה שוטפת, או שאתה יכול להגיש בקשה להתארח באחת מהדירות שלהם.
אגודת לב מולד למבוגרים
ארגוני צדקה רבים תומכים בילדים ובמשפחותיהם שנפגעו מ-CHD. איגוד הלב המולד למבוגרים (ACHA) קיים כדי לעזור למבוגרים עם CHD באמצעות חינוך והסברה ועל ידי קידום מחקרים מבטיחים. הארגון מספק תמיכה במונחים של חיבור חולי CHD עם רופאים מתאימים, מתן מידע על תוכניות ביטוח וטיפול, ונותן חסות למחקר.
תומכת ב-ACHA
ישנן מספר דרכים שבהן אתה יכול להיות מעורב ב-ACHA כדי לעשות שינוי, בנוסף לתרומת כסף.
- עזור ל-ACHA על ידי סיוע בגיוס כספים. אתה יכול להשתתף בגיוס כספים או לארח, והתמיכה ניתנת דרך ACHA.
- ACHA מספקת מגוון דרכים שבהן תוכלו להתנדב.
קבלת תמיכה
הדרך העיקרית שבה ACHA עוזרת לאנשים עם CHD, היא באמצעות חברות. ההצטרפות היא בחינם, והחברות מספקת לך גישה לניוזלטר חודשי יחד עם שלל משאבים שיעזרו לך לחיות את החיים במלואם. בנוסף, ACHA נותנת חסות לתכנית הלב ללב, המבקשת לחבר חולי CHD ומשפחות עם יועצי עמיתים מוכשרים כדי לסייע במתן תמיכה, לדון באפשרויות הטיפול והטיפול וכו'.
מצא את הסיבה שלך
הרוב המכריע של עמותות CHD נתמכות על ידי חולים ובני משפחה של אלו עם CHD. באמצעות הסברה, חינוך, גיוס כספים ומחקר תמיכה, רבים מארגוני הצדקה הללו מקווים למגר את CHD לחלוטין. מצא את המטרה שלך והשתתף עוד היום.
